대한민국에서 유일하게 소아조로증을 앓고 있는 원기. 쉐어앤케어는 지난 몇 달 동안 원기의 꿈을 이루어지는 과정을 함께 했습니다. 꿈에 그리던 스파이더맨도 만나보고 미구엘과 그의 엄마를 한국에 초대하게 되는 작은 기적을 만들어주기도 했지요.

 

 

 하지만 한국에 도착한 미구엘은 생각보다 몸 상태가 좋지 않았습니다. '경비가 조금 더 필요할지도 모르겠는데?' 하는 생각이 들게 했던 미구엘. 그래서 우리는 더 필요한 경비를 쉐어앤케어 티셔츠 판매금액으로 도와주기로 했습니다.

 

 그렇게 처음 시작한 '소비로 기부하기'에서 판매된 쉐케뿌까 한정판 티셔츠. 우리는 티셔츠 판매금액으로 1,475,000원의 후원금을 마련하고 미구엘의 경비를 보태줄 수 있었습니다.

 

 미구엘이 돌아가고 쉐어앤케어를 찾아주신 원기 아버지, 홍성원님은 감사의 마음을 표하며 저희에게 글을 한 편 주었습니다. 하여 이번 후기는 홍성원님의 글로 구성해 보려 합니다.

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 한국에 다시 돌아와 원기가 약 때문에 힘들어 하고 결국 중단하게 되었을 때 너무나 마음이 아팠다. 그리고 한편으로는 미구엘이 생각났다. 원기 엄마와 미구엘 엄마 마그다가 페이스북 친구라서 가끔 미구엘의 사진을 볼 수 있었다. 그리고 그 때마다 마음 한 편이 계속해서 아려왔다.

 

 미구엘을 다시 만난다는건 단지 얼굴을 보기 위해서라기 보다 전 세계에 100명도 되지 않는 소아조로증을 앓는 아이들을 위한 무엇인가를 해 나가는 첫 걸음을 내딛는 일이라고 생각했다. 쉐어앤케어는 처음부터 나의 이 무모한 계획에 전적으로 공감해주었다. 아들을 향한 아빠의 마음을 이해해주었다.

 누구나 조언을 해줄 수 있고 누구나 비난할 수 있다. 누구나 공감해 줄 수도 있다. 하지만 정말 행동할 수 있도록 틀을 만들어주는 사람과 단체는 매우 적다. 더군다나 그 자리에서 바로 실행에 옮겨 현실로 만들어 주는 역할을 하는 사람들은 거의 없다

 

 쉐어앤케어는 그런 곳이다. 그래서 같이 이야기를 나눈지 정확하게 42일 만에 미구엘이 오게 되었다. 3년만에 만난 미구엘은 3년전 보다 몸이 좋아보이지 않았다. 마음이 아파왔다. 왜 재단에서 주는 약을 꼬박꼬박 먹는데 미구엘이 더 나빠졌을까. 그 질문이 마음속에서 떠나지 않았다.

 

 

 사람들에게 따뜻한 위로와 도움을 거의 받지 못하고 조용히 숨어서 살던 미구엘이 한국에 와서 많은 사람들을 만나고 환영을 받고 좋은 시간을 보낸 것이 마치 천국에 온 기분을 느꼈다고 했다. 특히 원기가 다니는 학교에서 원기 친구들과 함께 수업도 듣고 여러 가지 활동을 했던 경험을 잊지 못할 거라고 했다. 

 

 한 주는 원기가 다니는 학교에 함께 있었고 한 주는 제주도에서 여행을 했다. 이왕 한국에 왔으니 제주도는 꼭 보여주는게 좋겠다는 쉐어앤케어의 조언을 받아 미구엘과 마그다, 우리가족 네 명 통역 2명이 함께 제주도로 떠났다. 차를 타고 제주도 이곳 저곳을 다니고 바다에도 가고 같은 숙소에서 함께 먹고 자고 이런 시간들을 통해 미구엘과 더 가까워질 수 있었다.