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나도 다른아이들처럼 춤을 출수 있을까요?

근육구축증이라는 희귀병을 가진 하은이는 올해로 8살입니다.

근육이 정상적인 기능을 하지 못해서 뻣뻣해지고 관절의 변형이 오는 질병이 근육구축증이라고 합니다.

태어나면서부터 희귀병을 앓고 있는 하은이는 까치발로 걷습니다.

조금만 걸어도 다리가 아파서 밤마다 끙끙 앓는 소리를 냅니다.

다리 관절만 틀어진게 아니라 척추도 점점 휘어지고 있습니다.

하은이 오빠도 근육구축증입니다

오빠는 몇 년전 수술을 했었는데 수술이 잘 못되었는지 몇 년이 지난 후에 원상태로 돌아가서 다시 까치발로 걷게 되었고 척추가 휘어져서 등이 굽어 있습니다.

하은이네 엄마 아빠는 아이들이 장애 때문에 힘들어하는 모습을 지켜만 봐야 하니 가슴이 아픕니다. 아빠는 직장을 다니고 있지만 아이들의 치료비 감당이 너무 힘들어 하은이의 수술은 엄두도 내지 못했었는데 너무나 감사하게도 한국음식문화원 최무영이사님의 도움으로 하은이의 수술이 가능하게 되었습니다.

한국음식문화원 최무영이사님은 인천의 영종도에서 ‘기와집담’이라는 한식전문 식당을 운영하고 계십니다. 어려운 이웃을 위해 직접 봉사도 하시고 언제나 도움을 청하면 기꺼이 도움을 주시는 분입니다.

 

춤추는 것을 좋아하는 하은이는 꿈이 있습니다.

발레리나가 되고 싶다면서 지금도 아픈 다리로 춤을 추며 즐거워 합니다.

하은이가 수술이 잘 되어서 더 밝은 모습으로 성장하길 네트워크는 응원합니다.